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La vie

Je vis avec ma fille de 6 ans, Camille. Mon travail consiste à faire la promotion de l’accessibilité universelle du transport en commun à Montréal. Je suis en bonne santé. Je suis une personne solitaire, mais sociable. Je suis timide mais je sais faire et prendre ma place. Je profite de la vie. Je sais capter les petits moments de paix, de plaisir. J’aime la simplicité. J’adore l’automne, la coriandre, les baklavas, le pashmina, le café, la mer.

Camille, qui fait sa 3e maternelle, est la personne la plus sociable que je connais. Elle adore les gens, particulièrement les hommes, et serre la main de - presque - tout le monde qu’elle croise. Charismatique, les gens se rappellent d’elle, l’accueillent à bras ouverts et lui pardonnent tout… C’est une pro de la piscine : elle plonge, nage dans l’eau et fait des pirouettes. Camille adore boire du lait, manger de l’hummus et de la crème glacée à la vanille. Elle est atteinte du syndrome de Turner en mosaïque de manière sévère en plus d’une maladie toujours non diagnostiquée à ce jour. De petite taille, elle a un problème osseux. Trois doigts de sa main gauche sont déformés par des fibromatoses digitales. Elle a un problème de déglutition (dysphagie) et un retard sévère de langage. Ainsi, l’ensemble de la communication avec Camille (Loulou, la Poulette, Poussin) est difficile. Elle a une surdité; ainsi, elle apprend aussi la LSQ (langue des signes québécoise). Des anomalies au niveau de son cerveau limitent et complexifient ses apprentissages en plus d’une déficience intellectuelle à diagnostiquer d’ici le printemps 2011. Camille a un trouble déficitaire de l’attention très marqué avec beaucoup d’impulsivité.


Notre réalité
Je fais partie des aidants naturels.

Je voulais un enfant. J’adore les enfants.

Les familles dont un membre vit une situation de handicap sont fragilisées et ont peu ou pas de répit. Nous sommes fatiguées. Il m’est arrivé à plus d’une reprise de sentir qu’en arrivant au travail j’étais en congé de la maison. Je n’étais pas reposée. Je me souciais que ma fille aille bien à l’école malgré que je n’aie pas dormi de la nuit. Il m’est arrivé d’expliquer à mon patron pourquoi je reçois autant d’appels au travail : ma fille a plusieurs médecins, trois ou quatre thérapeutes en réadaptation. C’est le temps des plans d’intervention. Je dois m’assurer que tout le monde sera là car on s’assoit ensemble une fois par an : orthophoniste, ergothérapeute, physiothérapeute, coordonnatrice, éducatrice, psychologue, professeur, préposé, conseillère pédagogique, audiologiste, travailleur social, médecin. Évidemment, tous ne seront pas là.

Trouver un emploi où la conciliation travail-famille prend plus que son sens : je dois vite quitter le travail car ma fille ne va pas bien au service de garde. Je dois manquer du travail 2 fois cette semaine en plus du jeudi où j’arrive plus tard car elle a 3 rendez-vous et je n’ai pas réussi à les combiner le même jour. Je dois me reposer. Je ne peux pas être malade. Qui prendrait soin d’elle? Qui prendrait soin de moi? Gérer les rendez-vous et nous y rendre représentent une charge de travail quasi temps plein.

Je dois prendre soin de moi me dit-on. Pour ce faire, en plus de faire garder ma fille pour aller travailler, je la fais garder pour pouvoir me changer les idées. Onze dollars de l’heure pour une gardienne qui acceptera de se faire mordre l’épaule, un bras, les mains, de se faire frapper au visage... Par chance, ma fille est des plus charmantes. Onze dollars de l’heure, la facture monte vite.

Enfin, les vacances. Quels sont nos moyens pour aller en vacances? Où irons-nous? Les activités pour les enfants ne sont pas adaptées pour elle. Je m’en occuperai, d’accord. Mais j’ai besoin de temps. De temps pour respirer. J’ai besoin de partir de chez moi pour changer la routine, autant pour Camille que pour moi. Le bonheur, c’est la voiture. Rouler des heures. Elle se repose, regarde dehors. Elle m’interpelle et mâchouille un petit ruban. Elle relaxe. Enfin. On roule, on arrête sur une berge, on court un peu, on s’assoit dans le sable. On se fait un câlin. On mange. Enfin, on mange. À la maison on se chicane pour manger. Que cuisiner? Camille ne mange pas beaucoup de variété ni des textures qui me tentent. En vacances : tout le monde mange. Enfin! Un moment agréable de plus. Et tout ces moment agréables sont si profonds que ma fille, en vacances, elle grandit. Comme si sa maladie osseuse et génétique prenait elle aussi des vacances. L’hormone du plaisir, qui calme, qui permet aux gens de s’aimer davantage aurait-elle cet effet sur nous? Elle vieillit en vacances. Quelle maturité elle a acquise l’été dernier. Tout le personnel scolaire l’a remarqué à la rentrée.

Les factures dans nos familles entrent comme chez les autres familles. Il faut travailler. Il faut trouver un travail qu’on aime, un employeur conciliant. Un emploi qui nous permet de payer de petites vacances.

Mon travail me permet de jongler avec les rendez-vous de ma fille. C’est important pour nous. Même si ce travail ne me permet pas d’économiser, il me permet de jouer mon rôle de parent. Mais je suis fatiguée. Je suis jeune, ma fille aussi. Et je suis déjà fatiguée. Je crois que le monde de performance et élitiste dans lequel nous vivons ne nous permet pas d’être vraiment ce que nous voulons. Parce que pour avoir des services j’ai dû quitter ma région, donc ma famille. Parce que le rythme de ma fille ne lui permet pas de participer aux activités de la bibliothèque, du centre sportif du quartier. La difficulté à trouver une gardienne ne me permet pas de m’impliquer dans la communauté comme je le voudrais et je ne peux amener Camille avec moi. J’aimerais pouvoir travailler moins, mais je n’arriverai plus à joindre les deux bouts.

Je sais que les vacances ont des bienfaits visibles sur ma fille. Je sais que les vacances ont des bienfaits sur moi. Je souhaite pouvoir nous offrir une année de vacances à sillonner les routes de l’Amérique. À nous offrir un monde qui est à notre rythme à nous. Dont l’accélérateur est sous mon pied. Partir quelques mois, à la rencontre du monde, à notre rencontre, pour grandir, s’apprendre, rejoindre le rythme de la nature. Rencontrer des gens comme nous deux. Qui cherchent le sens de la vie pour eux. Qui cherchent comment faire leur place dans un monde plus rigide. Pour ce faire, nous avons besoin de votre appui.

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